Sanità, Ternullo (Fi): “Al lavoro per approvare cornice normativa epilessie rare”
(Adnkronos) – "Le epilessie rare e complesse sono patologie per le quali siamo al lavoro per approvare un quadro normativo. Attualmente in Commissione Salute al Senato, di cui sono membro, mi sento in dovere di portare avanti i testi depositati che attendono la relazione tecnica del ministero dell'Economia e Finanze. Spero che presto si possa […]
Salute, Tassi (Lice): “Test genetici fondamentali per diagnosi epilessie rare e complesse”
(Adnkronos) – "Negli ultimi anni in nostro aiuto è venuta la genetica. Utilizzando test genetici siamo riusciti a dare un nome, che non significa dare una cura, ad una buona parte delle epilessie rare e complesse". Lo ha detto Laura Tassi, past president Lega italiana contro l'epilessia (Lice), intervendo oggi a Roma all'incontro 'Oltre l'epilessia: […]
Epilessie, pazienti: “Urgente inserire nei Lea quelle rare complesse”
(Adnkronos) – "La parte normativa è fondamentale per una presa in carico corretta dei pazienti con epilessie rare e complesse sia in età pediatrica che in età adulta. Serve urgentemente il riconoscimento di tutte le forme di epilessie rare e complesse come malattie rare. Ad oggi, infatti, solo alcune forme sono incluse nei Lea e […]
Salute, Mecarelli (Lice): “Per epilessie rare complesse sfida è diagnosi precoce”
(Adnkronos) – "Le persone con epilessie rare complesse oltre all'epilessia hanno una serie di altri disturbi di tipo psichico, cognitivo e, in alcuni casi, anche fisico. Queste forme di epilessia dunque hanno bisogno di essere affrontate in modo integrato. La vera sfida è la diagnosi precoce che si fa fondamentalmente con lo studio genetico, quindi […]
Tumori, esperti: “In Italia solo il 17% delle sperimentazioni cliniche è no profit”
(Adnkronos) – In Italia la ricerca clinica indipendente continua ad essere in crisi, nonostante alcuni miglioramenti. Nel 2004 gli studi no profit rappresentavano il 30% del totale, mentre nel 2023 sono stati solo il 17%. Tuttavia nel 2023 gli studi indipendenti sono tornati a crescere raggiungendo quota 106 contro i 98 dell'anno precedente. Di questi, […]
Farmaceutica, Organon Italia: Flavia Binetti nuovo amministratore delegato
(Adnkronos) – Flavia Binetti è il nuovo amministratore delegato di Organon Italia. Lo rende noto la multinazionale farmaceutica. Binetti, nata a Roma e madre di tre figlie, vanta una consolidata esperienza nel settore farmaceutico, prima in Msd dove ha ricoperto molteplici ruoli di responsabilità, poi in Organon dove ha consolidato la sua posizione di leadership […]
Milesi (Parkinson Italia): “Dialogare con patologia complessa educa a resilienza”
(Adnkronos) – “Quasi tutte le persone con Parkinson personificano la malattia, perché la malattia è come se giocasse a scacchi con te. Senti proprio la sua aggressione: come riesci ad affrontare un malessere, te ne salta fuori un altro, e siccome è una malattia complessa che si presenta in mille modi diversi, c'è sempre il […]
Neurologo Calabresi: “Dalla prigione del Parkinson si esce insieme”
(Adnkronos) – “Usando una metafora, la malattia di Parkinson è come una prigione di cui dobbiamo trovare le chiavi per uscire. E il compito del neurologo è proprio di aiutare il paziente collaborando insieme con tante altre figure. Siamo chiamati a dare speranza a chi abbiamo di fronte, perché riusciamo quasi sempre ad uscire da […]
Parkinson, Balsamo (Zambon): “In dialogo per rispondere ai bisogni dei pazienti”
(Adnkronos) – “Oltre un paziente su due” con malattie di Parkinson “risente dell’impatto della patologia in molti ambiti della propria vita: dai ritmi quotidiani, dalle abitudini quotidiane. In Zambon siamo guidati dall'impegno a migliorare la qualità della vita delle persone attraverso l'innovazione. Anche il supporto alla comunità dei pazienti e al mondo clinico”, però “è […]
Epilessie rare, esperti a confronto su approccio integrato
(Adnkronos) – Per garantire una qualità di vita migliore ai pazienti con epilessie rare e alle loro famiglie è urgente l'approvazione di un quadro normativo che integri le necessità sanitarie, sociali e assistenziali in un unico sistema di supporto. Questo, in estrema sintesi, il messaggio emerso dall'incontro 'Oltre l'epilessia: le sfide delle epilessie rare e […]
